Санек "Сентябрь 2019 - Январь 2021"

─

"Стабильность и последовательность

на пути к самостоятельной жизни."

Китайский НГ

Александр Васильев - в декабре 2019 года исполняется 4 года.

Лето 2017 года - начало выездных реабилитаций, которые получается организовать дважды в год (лето и зима).

В промежутках между реабилитациями занятия ежедневные дома и по мере наличия финансовых возможностей в центре Родник.

Летние выездные реабилитации:

Посёлок Веселовка каждое лето с 2017 года (от 2 до 4 недель в зависимости от финансирования, которое проходит через личный сбор с обращением к людям. Стоимость 4 недель около 350 тысяч рублей (помощь людей 246 000₽ в 2019 году - 70% )

Зимние реабилитации:

2016-2017 – короткие реабилитации в больнице Св.Ольги, т.к. Саша часто болел бронхитом

2018 – 3 недели в РЦ «Сакура» в г. Челябинск, стоимость около 150 тысяч, куда не входит питание, подготовительный период (УЗИ, анализы, лекарства) и стоимость перелета одного родителя(помощь людей около 100 000₽ - 67%).

2019 – Китай, в Реабилитационной больнице по лечению ДЦП в городе Юйцы провинция Шаньси, 2,5 месяца, стоимость 700 тысяч рублей (помощь людей 620 000₽ - 89%)

Опыт выездных реабилитаций помогает нам делать интенсивные скачки, улучшающие двигательную деятельность (в том числе и логопедическое развитие), помог нам поправить здоровье (бронхит, который был частью повседневной жизни Саши и как результат частые прерывания в занятиях, сегодня нас не беспокоит).

Имея уже какой-то опыт, видя, что хуже не становится, а только есть прогресс, помогает нам более уверенно двигаться дальше в понимании того, что без помощи неравнодушных людей, к которым заставляет нас обращаться наша жизненная ситуация, нам невозможно строить планы с уверенностью на 100%. И все же, быть последовательными в своих надеждах и нуждах мы обязаны быть, это помогает видеть перспективу и двигаться вперед, несмотря ни на что.

Ключевые этапы:

• Выяснить заболевание, генетика? Определить курс исходя из заболевания и всё что ниже имеет зависимость. Цена анализов около 30 тысяч рублей (2 года назад).

• ЭЭГЕ на пару часов, чтобы выяснить нет ли у Саши эпи-синдрома, в 3 года опасный период и детям с поражением ЦНС эта процедура необходима ежегодно. Стоимость двух часов ЭЭГЕ дневного сна 5000 рублей.

• Посетить невролога хорошего (если генетика, тогда дорога к генетикам)

• Зубной, чтоб зубы не заболели на реабилитации, возможно просто консультация, а может лечение (в прошлый раз 46 тысяч рублей)

• Диета. Сейчас ПП (правильное питание)

Реабилитации:

• Зимняя реабилитация - при наличии финансирования - Китай 2019-2020

• Море 2020 (возможно на более долгий период, чем 4 недели)

• Китай 6 месяцев 2020-2021- при подтверждении всех анализов на предмет генетики и рекомендаций врачей для продолжения занятий рассмотреть и готовиться к долгосрочной реабилитации

ТСР (необходимо приобрести до ноября 2019)

• Ходунки (компенсация со стороны государства, есть в ИПРА (индивидуальная программа реабилитации и абилитации) - стоимость 100 - 500 тысяч рублей.

• Ортезы для разведения тазобедренных суставов (Swash), стоимость 100 тысяч рублей (компенсация).

• Аппараты на ноги (компенсация) - 100 тысяч рублей (рекомендуемые Ottobock)

• Ортезы на большой палец (компенсация). Цена до 3500 рублей

• Аппараты на руки (компенсация)

• Аппарат Гросса, позволяет ребёнку самостоятельно передвигаться по квартире - стоимость 130 тысяч рублей

• Ходунки к телу и ногам родителя и ребёнка, можно вертикализироваться везде, напряжение распределяется по всему телу родителя, в отличае, чем когда водишь ребенка придерживая руками, долго невозможно водить. У ребенка разводятся ноги за счёт ног родителя, не нужны дополнительные приспособления. Стоимость 8500 рублей.

“Садик 2020”, при возможности для общения сына со сверстниками.

Мечта - хочу переехать в большую квартиру. Чтобы Саша мог свободно практиковаться в хождении, без чего невозможно активное развитие двигательного аппарата.